- Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid: “Es muy importante que los pacientes aprendan, desde temprana edad, a administrarse su tratamiento para tener una mayor autonomía”.
- La guía explica aspectos sobre la conservación, la preparación y la administración del factor deficiente para que los pacientes aprendan a autoinfundirse. El Campamento de niños con hemofilia, en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, es un momento idóneo para ello.
La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) acaba de publicar una Guía de Autotratamiento para pacientes con Hemofilia con la colaboración de Argentina Sánchez Martín, supervisora del Servicio de Enfermería, y Alfonso Castro Blanco, enfermero del Hospital de Día, ambos del Hospital Universitario La Paz de Madrid. “Es muy importante que los pacientes aprendan desde niños a administrarse su tratamiento para tener una mayor autonomía”, ha manifestado Fernando Poderoso, presidente de la Asociación.
Por ello, Ashemadrid realiza esta iniciativa a través de su proyecto ‘Campamento para niños con Hemofilia’ en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia. Durante una semana, en el campamento, los niños con hemofilia interactúan entre sí, conocen la enfermedad, aprenden aspectos básicos, reciben visitas de profesionales sanitarios que resuelven sus dudas y les ayudan en el día a día. Además, es una semana clave para que aprendan a administrarse el tratamiento y adquieran una mayor destreza, con la ayuda de niños con más experiencia que apoyan a aquellos que se están iniciando en este camino.
Es el ambiente propicio para entender la importancia del tratamiento y sentirse respaldados por sus compañeros en este duro proceso de empoderamiento, ya que el tratamiento se infunde vía venosa suponiendo un estrés añadido y dolor al que deben acostumbrarse y exponerse al menos tres veces en semana para el resto de su vida.
Por todo ello, se decide facilitar estos procesos y poner a disposición de los pacientes esta Guía de Autotratamiento que incluye la información que necesitan sobre la enfermedad y el protocolo que deben seguir para poder infundirse desde casa con toda la seguridad. Además de recordar las condiciones de conservación, es muy importante tener en cuenta la higiene a la hora de autoadministrarse el tratamiento, así como realizar un registro de cada infusión para que los sanitarios puedan controlar su evolución e incluirla en la Historia Clínica del paciente.
La Hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria, que se caracteriza por la ausencia o disminución de alguno de los factores de la coagulación, que es lo que el paciente debe administrarse para evitar los sangrados. “La posibilidad de autoadministración en casa resulta una ventaja importante, ya que se evitan numerosos desplazamientos al hospital, con el consecuente ahorro de tiempo y aumento de la calidad de vida de los pacientes”, ha señalado Fernando Poderoso.
Accede a la guía completa: GUÍA AUTOTRATAMIENTO
