El grupo de trabajo del Síndrome X Frágil de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, celebrará el sábado 24 de junio en Puerto de Mazarrón (Murcia) su ‘II Encuentro de Familias X Frágil’.

Como explica D’genes, “este encuentro permitirá reunir a familias que conviven con esta patología en una jornada para intercambiar y compartir experiencias entre familias y personas que conviven con esta patología”.

Encuentro de Familias

Los asistentes al Encuentro, que se celebrará en la Playa de la Ermita entre las 10:00 y las 20:00 horas, disfrutarán de una jornada de convivencia en la que habrá servicio de respiro familiar y actividades acuáticas, además de comida.

El precio de la inscripción en el Encuentro, totalmente gratuita para los socios de D’genes, se ha establecido en 15 euros para los acompañantes adultos y en solo 10 euros para los niños.

Para inscribirte en el Encuentro, contacta con los organizadores en el número de teléfono 675 943 830 o en la dirección de correo electrónico dgenesxfragil@gmail.com –el plazo finaliza el próximo miércoles, 21 de junio.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?