Pacientes, familiares y especialistas en raquitismo se reúnen este sábado, 9 de noviembre, en Madrid en la III Jornada Familiar de la Asociación Españolas de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) para actualizar los conocimientos sobre esta enfermedad y formalizar la creación del primer Comité Científico especializado en Raquitismos y Osteomalacia Heredados.
Como informa la AERyOH, el objetivo del encuentro es conocer los aspectos multidisciplinares y las últimas novedades en el tratamiento de las distintas caras de esta enfermedad rara que afecta a una de cada 20.000 personas y que es hereditaria en la mayoría de los casos.
La III Jornada Familiar, que será precedida por la celebración desde las 8:45 horas de la Asamblea General de Socios de la AERyOH, se llevará a cabo en la sede de Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– entre las 10:15 y las 17:15 horas con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes.
Actualización
Como explica la AERyOH, “cada año, nuestras Jornadas Familiares buscan juntar a todos los pacientes, familiares y cuidadores de España afectados por las patologías representadas por nuestra Asociación para actualizar la información y situación de las mismas con el apoyo y colaboración de los médicos asesores, especialistas y profesionales. Y es que si bien el raquitismo es un tema del que se habla poco porque todo el mundo lo cree erradicado, en realidad no es así. De hecho, la detección precoz es uno de sus caballos de batalla, pues aún no se ha logrado y cuando no se coge a tiempo la movilidad de los pacientes se ve limitada”.
Concretamente, y además de la formalización del primer Comité Científico especializado en Raquitismos y Osteomalacia Heredados, el programa de la Jornada acogerá la celebración de las mesas redondas ‘Actualización y avances de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al Cromosoma X (XLH)’, ‘Actualización y avances de la Hipofosfatasia (HPP)’ y ‘Aspectos multidisciplinares de los Raquitismos Heredados’.
Para consultar el programa clica aquí.
Para más información contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico web.aerho@gmail.com.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
