La Asociación Catalana de la Enfermedad de Huntington (ACMAH), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 28 de abril, en la ciudad de Barcelona y en el marco de los actos programados para conmemorar su 25 aniversario, la vigésima edición de sus Jornadas Técnicas para pacientes, familiares, y profesionales sociosanitarios.
El encuentro, que se celebrará en el Paraninfo de la Universitat de Barcelona (UB) a partir de las 9:30 horas, acogerá distintas conferencias y mesas redondas en las que se abordarán, entre otros temas, los ensayos clínicos de terapia génica, las últimas evidencias en terapia celular, el abordaje de los trastornos conductuales y psiquiátricos, las opciones reproductivas para el colectivo, los aspectos médicos y legales, y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar.
Para inscribirte en las Jornadas, cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí –el plazo finaliza el 26 de abril.
La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia.
Se estima que en nuestro país conviven en torno a 4.000 pacientes afectados por esta enfermedad que aún en la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.
– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
