La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, organiza del 23 al 25 de julio en formato virtual y con la colaboración de asociaciones de pacientes y sociedades científicas de todo el mundo, la decimosexta edición del Simposio Internacional de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Relacionadas para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.
Este Simposio, en el que se reúnen los mejores expertos internacionales, diferentes sociedades médicas, científicos e industria farmacéutica relacionada con estas patologías, es un espacio para la difusión e intercambio de conocimientos entre la comunidad médico-científica y las familias afectadas con el fin de presentar los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
El Simposio, inicialmente programado para su desarrollo en la ciudad de Barcelona, se llevará a cabo en línea por la pandemia. Un encuentro en el que se presentarán las líneas terapéuticas de futuro –terapias génicas, celulares y nanomedicina–, así como una revisión de los tratamientos, actualización de los ensayos clínicos y todo lo referente a los cuidados paliativos.
Actividades para toda la familia
Como informa MPS España, “además de afianzar las redes de trabajo y colaboración entre las distintas sociedades MPS de todo el mundo e impulsar a nivel internacional el trabajo que desarrollan los grandes profesionales y los hospitales de nuestro país en el terreno de las enfermedades lisosomales, nuestro objetivo es ofrecer un programa específico con una visión integral y multidisciplinar para intentar dar respuesta a todos los aspectos más relevantes de estos síndromes que ayuden a las familias afectadas a mejorar la calidad de vida de sus hijos”.
Es más; junto al Programa Científico y de Familias y los distintos Simposios Satélite, los organizadores han diseñado un Programa para Niños y Jóvenes para, al igual que sucede con los pacientes adultos, ofrecer a los menores afectados la oportunidad de estrechar lazos, compartir vivencias y emociones, y generar confianza y autoestima a través de actividades lúdicas y sociales.
Para inscribirte en el Simposio, totalmente gratuito para la población menor de edad y los pacientes adultos con MPS, clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
