La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL), miembro de Somos Pacientes, organiza del 6 al 8 de noviembre en Salamanca su IV Congreso Nacional y I Congreso Iberoamericano, encuentro para pacientes, familiares, profesionales del ámbito sociosanitario y educativo y público interesado que se celebrará bajo el lema ‘Hacia la consolidación y la unificación’.

Tras el éxito de la primera edición del Congreso Nacional en 2012, que representó una gran apuesta de la ASTAS CyL por ofrecer la información más completa y actualizada sobre el síndrome, el Comité Organizador, explica su presidente, José Grandes Sánchez, “ha decidido ampliar y extender está información y las novedades que han ido surgiendo durante estos últimos años. Para ello, el Congreso acogerá a los mejores especialistas y los temas más actuales sobre la enfermedad, así como talleres en los que compartir vuestras experiencias”.

Para consultar el programa del Congreso, declarado de Interés Sanitario por la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, pincha aquí. Para inscribirte hazlo aquí.

Descrito por primera vez por el endocrinólogo Henry Turner en 1938, el síndrome de Turner o monosomía X es un trastorno genético caracterizado por la ausencia, total o parcial, de un cromosoma X, lo que provoca problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo de las niñas afectadas.

Concretamente, la ausencia del segundo cromosoma X determina la falta de desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios, por lo que las afectadas presentan un aspecto infantil e infertilidad durante toda su vida.

Si bien se trata de una condición poco frecuente, constituye la segunda alteración genética más común entre las mujeres, llegando a presentar una incidencia global de 1 caso por cada 2.500 féminas. Se estima que la cifra de casos en nuestro país se sitúa en torno a 10.000.

En la actualidad. los tratamientos se basan en la administración de hormonas de crecimiento para mejorar la talla y hormonas sexuales para desarrollar los caracteres sexuales. Unos tratamientos que complementados con un abordaje psicológico adecuado posibilita que las pacientes pueden llevar una vida normal.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?