La Asociación HHT España, miembro de Somos Pacientes, organiza desde hoy viernes, 3 de junio, y hasta el próximo domingo, en Valencia, su XIII Congreso para pacientes afectados por telangiectasia hereditaria hemorrágica –HHT, también denominada ‘síndrome de Rendu-Osler-Weber–, familiares y profesionales sociosanitarios.

El encuentro, de carácter bienal y que el pasado año se vio cancelado a consecuencia de la pandemia, supondrá, como destaca HHT España, “una gran ocasión para que tanto pacientes como nuestras familias nos podamos volver a ver y aprender, preguntar y compartir nuestras inquietudes. El objetivo es hacer llegar los temas que más nos interesan sobre nuestra enfermedad de manos de expertos destacados en el ámbito clínico y científico”.

Retransmisión en directo

El Congreso, que se celebrará en el hotel Eurostars Rey Don Jaime y que será retransmitido en directo de forma totalmente gratuita a través de la plataforma Zoom, acogerá las intervenciones de especialistas en Ginecología, Obstetricia y Pediatría que abordarán distintos aspectos sobre el procedimiento de selección embrionaria preimplantacional, así como de expertos en HHT de Medicina Interna, Biología, Radiología Vascular Intervencionista, Genética y Unidades de Enfermedades Raras de toda España.

Asimismo, informan los organizadores, “también queremos ofrecer talleres prácticos para aprender técnicas de taponamiento nasal y primeros auxilios, que a buen seguro a todos nos ha hecho falta más de una vez, para nosotros mismos o para ayudar a nuestros familiares. Estos talleres estarán dirigidos por expertos en ORL y Enfermería. Y, por otro lado, queremos abordar algunos aspectos sobre las situaciones legales que nos encontramos a la hora de tramitar derivaciones a otras regiones y la obtención de las minusvalías en HHT”.

Para ello, el programa se estructurará en bloques en torno a mesas redondas en las que intervendrán especialistas y asociados de HHT España que, además de transmitir su ‘manifestación de vida’, responderán a las dudas de los asistentes.

Para consultar el programa pincha aquí.

Para seguir la retransmisión en directo de la jornada de este viernes, 3 de junio, inscríbete aquí. Y para seguir la retransmisión de la jornada de mañana sábado, 4 de junio, hazlo aquí. 

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?