La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH) ponen en marcha un proyecto para la elaboración de nuevas recomendaciones sobre la actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil, a partir de la revisión de la literatura científica más reciente. Con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad.
Revisar los protocolos y criterios de aplicación de los programas de cribado, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil es el objetivo del proyecto que llevan a cabo FIAPAS y la CODEPEH, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de formular, desde un punto de vista multidisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso.
Según evidencia la literatura científica más reciente sobre esta materia, algunas de las cuestiones a abordar serían la inclusión de nuevas opciones tecnológicas, el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia (pérdida de casos en el proceso) que soportan estos programas, promover entre los profesionales del ámbito sanitario, educativo y de servicios sociales la coordinación en la atención y seguimiento de los casos detectados, así como informar y orientar a las familias acerca del proceso diagnóstico y el tratamiento precoz de la sordera infantil.
Al respecto, y desde hace más de 20 años, FIAPAS cuenta con una estructura de apoyo a estos programas, a través de su red estatal de Servicios de Atención y Apoyo a Familias, integrada por 41 entidades. Los servicios SAAF están coordinados por profesionales especializados que ofrecen información, orientación y acompañamiento a las familias, además de un programa de ayuda mutua interfamiliar liderado por padres y madres experimentados que hacen de guía y apoyo emocional para otras familias.
A la conclusión del proyecto, los materiales elaborados: Documento de Recomendaciones y Folleto complementario, se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS (https://bibliotecafiapas.es/tipo/documentos-codepeh/), donde ahora es posible encontrar y descargar gratuitamente otros materiales de interés sobre la materia elaborados en el contexto de anteriores proyectos.
