La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de recepción de candidaturas de la primera edición de sus Ayudas a la Investigación ‘Malena Garrido’ para el desarrollo de estudios dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de nuevas terapias e instrumentos diagnósticos.
Como destaca la AEE, “la convocatoria, dotada con 10.000 euros, muestra nuestro compromiso con el fomento de la investigación en torno a esta patología, objetivo prioritario desde la creación de nuestra Asociación hace 26 años”.
La Asociación puso en marcha hace dos años un proyecto para reconocer la afectación de las fascias en pacientes con esclerodermia, actualmente paralizado por la pandemia. Una labor continuada en 2020 con la aportación de 10.000 euros al estudio ‘Nuevos Métodos de detección de autoanticuerpos en la esclerodermia y su valor diagnóstico-pronóstico” del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona y que se ve ahora reforzada con la convocatoria de las becas ‘Malena Garrido’.
Para consultar las bases de la convocatoria clica aquí –el plazo de recepción de candidaturas finaliza el 15 de junio.
2,5 millones de pacientes
También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.
Sus síntomas habituales u ocasionales más comunes son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades raras, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida por la población.
Como concluye la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace aún más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado, y actualmente no tiene cura”.
– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
