La Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, financiará a través de su ‘VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación’ cinco estudios sobre patologías poco frecuentes de asociaciones de pacientes.
La Fundación informa que con esta iniciativa, puesta en marcha en 2015, refuerza su compromiso con la investigación biomédica y apoya a los investigadores y a las organizaciones de pacientes que trabajan conjuntamente en la búsqueda de avances en el diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras.
A lo largo de las siete convocatorias, en las que se han evaluado 286 proyectos, la Fundación ha destinado 523.000 euros para la financiación de 29 estudios. Para Juan Carrión, presidente de la Fundación y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estas ayudas “nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas”.
Concretamente, de los cinco proyectos seleccionados entre el total de 48 presentados, dos están dirigidos al diagnóstico, otros dos al tratamiento, y uno a la investigación en enfermedades con una prevalencia máxima de 1-9 casos por cada millón de habitantes, favoreciendo así al colectivo especialmente vulnerable de quienes conviven con una patología con una prevalencia especialmente baja:
– ‘Implicación de las células madre musculares en la fisiopatología de la nueva distrofia muscular LGMD-R21: bases para el diseño y desarrollo de estrategias terapéuticas en las distrofias musculares’ de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A).
– ‘Estudio del cáncer secundario en pacientes con retinoblastoma hereditario: diseño de una estrategia basada en biopsia liquida para un diagnóstico temprano y adecuado seguimiento’ (Proyecto RET-LB), de Fundació La Nineta dels Ulls.
– ‘Análisis de variantes y reposicionamiento de fármacos para el tratamiento del síndrome de KBG’ de la Asociación Española Síndrome de KBG.
– ‘Desarrollo de nuevas terapias celulares para el tratamiento de pacientes de lupus eritematoso sistémico’ de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes.
– ‘Nuevas estrategias terapéuticas para el Síndrome de CLIFAHDD’ de Fundación Libellas.
– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
