Como explica la Fundación Inocente, Inocente, “los beneficiados son 77 proyectos de distintas asociaciones de pacientes y fundaciones de toda España que ayudan a estos niños y a sus familias. Próximamente se realizará otra entrega de ayudas destinada a los proyectos de investigación en enfermedades raras infantiles, que son evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) del Ministerio de Economía y Competitividad”.
Asistencia e investigación
La ‘Gala Inocente, Inocente 2016’, celebrada el pasado 28 de diciembre, permitió recaudar un total de 1.161.000 euros que serán destinados a proyectos asistenciales dirigidos a mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes y a proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras infantiles.
Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes y beneficiaria de esta convocatoria, “mediante esta iniciativa, la Fundación colabora con el empoderamiento del tejido asociativo, fortaleciéndolo y haciéndolo más activo de cara a seguir trabajando en su labor por el colectivo”.
En palabras de Abraham de las Peñas, vocal de la Junta Directiva de FEDER, durante el acto de entrega de las ayudas, “no podemos sino agradecer el cariño y dedicación que la Fundación Inocente, Inocente nos ha brindado. Esta convocatoria tiene dos aspectos principales. El primero es dar respuesta a las necesidades reales del colectivo, ya que esta convocatoria se ha abierto a todas las asociaciones, beneficiando especialmente a las más pequeñas. Y el segundo es permitir que las asociaciones puedan ampliar su campo de actuación y, por ende, las posibilidades de nuestra infancia”.
Es más; en espera de la celebración de la próxima ‘Gala Inocente, Inocente’, las personas interesadas pueden seguir colaborando con esta causa solidaria. Como informa la Fundación, “se pueden realizar donaciones todo el año enviando un SMS solidario al 28014 con la palabra ‘Inocente’ o en nuestra página web”.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
