La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 25 de noviembre, en el marco de su 25 aniversario, la jornada en línea ‘Baja visión y ceguera: herramientas para la inclusión en la escuela’, undécima sesión de su ciclo virtual de 12 charlas para visibilizar y concienciar sobre la aniridia.

Como explica la AEA, “la baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión. Es un grado menor que la ceguera y hoy por hoy no tiene cura. La aniridia, el glaucoma, la miopía magna, la retinopatía diabética, la retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina son algunas de las enfermedades que causan baja visión”.

Concretamente, la baja visión tiene lugar cuando, tras la mejor corrección óptica, la agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos y/o o el campo visual es inferior a 20 grados. Por su parte, la ceguera legal se establece cuando la agudeza visual es menor o igual al 0,1 y/o el campo visual es menor o igual a 10 grados en el mejor de los ojos. Y en este contexto, algunas de las patologías que provocan baja visión o ceguera, caso de la aniridia, tienen un carácter congénito, razón por la que hay niños y niñas que necesitan adaptaciones concretas y apoyo desde una edad muy temprana

Así, y para abordar las herramientas que requieren estos menores para su inclusión en la escuela, la jornada, programada para las 19:00 horas, contará con la participación de Sonia Rodríguez Polo, diplomada en Educación Especial y madre de una adolescente afectada de aniridia.

Como informa la AEA, “Sonia tiene una dilatada experiencia en estimulación temprana y en herramientas para la inclusión escolar, tanto de manera personal como profesional. Ha colaborado previamente con nuestra Asociación en la creación de la ‘Guía Familiar para la Estimulación Visual Temprana para niños con Aniridia’ y actualmente ejerce como maestra en el  Centro de Recursos Educativos para Discapacitados Visuales ONCE Barcelona (CREDV-CRE ONCE Barcelona), servicio educativo específico que apoya la labor docente del profesorado en cuanto a alumnos con graves déficits visuales, además ofrecer atención directa a este alumnado y orientación a las familias”.

Para seguir en directo la jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?