Como informa AMES, “durante el Congreso, que este año lleva como lema ‘Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor’, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas”.
Programa
El programa del Congreso, que se celebrará en el Hotel Abades Benacazón –Autovía Sevilla-Huelva, Km 16– acoge este viernes talleres de ayuda mutua tanto para pacientes de miastenia como para sus familiares y la presentación del proyecto ‘Coco y Pipa’.
Como explica AMES, “Coco y Pipa son los protagonistas de un cuento dirigido a los niños, pero también a toda la familia que convive con la enfermedad. En este primer episodio, Coco descubrirá a Pipa, quien le ayudará a entender qué es la miastenia a través de su madre. Este cuento pretende ser un recurso más a la hora de unir la experiencia, lo emocional, lo didáctico y la visibilidad”.
Por su parte, el programa del sábado contemplará el desarrollo de la conferencia ‘Protocolos de derivación CSUR’ y de la mesa de debate ‘La Miastenia: Información, investigación y diálogo’, así como la celebración de Asamblea Ordinaria de asociados de la AMES.
Es más; como indica AMES, “presentaremos tres importantes proyectos: El primero de ellos es la publicación y difusión de una ‘Guía psicosocial de la Miastenia gravis y congénita”, elaborada por la Universidad de Deusto con nuestra colaboración para la recogida y desarrollo de la misma. Esta se difundirá de forma gratuita a todos los interesados y universidades y será utilizada en un Máster de Enfermedades Raras de dicha Universidad y presentada en países de Latinoamérica. También se presentará también la II edición del Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia, que comenzará el 29 de mayo y finalizará el 2 de junio, Día Internacional de la Miastenia. Y finalmente, se presentará el proyecto ‘Coco y Pipa’”.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.
De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
