La ALIBER, constituida en nuestro país tras la primera edición del Encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembros de Somos Pacientes, en Totana (Murcia), representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países –Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela, además de España.
VI Encuentro
En VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, “un espacio académico y de actualización –informa la ALIBER– que buscará generar consciencia sobre la importancia de las enfermedades raras en Iberoamérica”, se celebrará en el Hotel Tequendama de Bogotá y recogerá el testigo de las reuniones celebradas en Totana, Moita (Portugal), Guadalajara (México), Montevideo (Uruguay) y Río de Janeiro (Brasil).
Concretamente, el programa del VI Encuentro girará en torno a tres ejes temáticos: discapacidad, en el que se abordarán temas relativos a las capacidades de los pacientes, las familias y la aceptación de las diferencias, el rol de paciente activo-experto, y se presentará el ‘Proyecto ENSERio LATAM’; gubernamental, en el que se abordará el tema de los derechos de los pacientes y se compartirán experiencias iberoamericanas en relación a Centros de Referencia y Registros de Enfermedades Huérfanas; y científico, relativo a las contribuciones en el campo de la genética, tanto en relación al diagnóstico como al tratamiento, y los avances de investigación en el campo de las enfermedades raras.
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– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
