La plataforma de contenidos CaixaForum+, online y gratuita, acaba de estrenar el documental ‘Mirar al miedo: la historia real de Marta Huertas, superación y ciencia de la mano‘, en el Día Mundial de la Encefalitis que se celebra el 22 de febrero. Este largometraje narra la experiencia de una joven paciente que ha superado dos encefalitis desde 2016: una herpética que le diagnosticaron a los 11 años y otra más grave y menos habitual que generó su organismo más adelante.
Marta Huertas cuenta en primera persona, en compañía de familiares y de los médicos que la siguieron en todos estos procesos, cómo estas enfermedades han dividido su vida en tres fases muy marcadas. Ahora, con 19 años, esta chica de Orihuela (Alicante) ha podido regresar a la normalidad gracias al equipo de profesionales sanitarios que la atendieron.
El documental ya ha sido proyectado en el último Congreso Nacional de Neurología, celebrado en Valencia, y ha servido de orientación para otras familias que se encuentran en situaciones parecidas a la de Marta. En estos momentos, la joven paciente mantiene un tratamiento neurorehabilitador y controla con medicación algunas secuelas, como la dislexia y alguna crisis de epilepsia.
Aunque el proceso de superación de estas patologías ha sido difícil para ella y para su familia, que recuerdan con angustia los síntomas iniciales: convulsiones, fiebre alta y alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención y en la función ejecutiva. «Pasábamos los días en el hospital y en la UCI, y nos dimos también cuenta de que nuestra hija mayor lo estaba pasando muy mal, estaba casi siempre sola, teniendo que recurrir a ayuda psicológica», cuenta Fuensanta Gil, madre de Marta.
La solución definitiva llegó en Barcelona, donde se tuvieron que trasladar para empezar un tratamiento dirigido desde el servicio de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu. Los médicos e investigadores que estuvieron a su lado consideran que este es un caso de éxito. Además, les ha ayudado a avanzar en el conocimiento de esta enfermedad.
Gracias a ella se ha confirmado que hasta un 25% de pacientes que sufren encefalitis por el virus herpes simple presentan una grave encefalitis autoinmune posterior. Por eso, ahora se les mantiene en vigilancia tras la cura de esa primera encefalitis para identificar de forma precoz posibles complicaciones y tratarlas lo antes posible.
Más de mil nuevos casos al año
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 1.200 nuevos casos de encefalitis en nuestro país. Se trata de una patología que puede afectar en cualquier edad, aunque suele ser más frecuente en niños, personas de edad avanzada y en aquellas con el sistema inmune debilitado.
Consiste en la inflamación del tejido cerebral, que también puede afectar a estructuras próximas como las meninges (desencadenando meningoencefalitis) o la médula espinal (mielitis o encefalomielitis). Todo ello desemboca en síntomas muy diversos: fiebre alta, dolor de cabeza, confusión, convulsiones, alteraciones del habla o del lenguaje, problemas de coordinación o debilidad muscular, cambios en el estado de conciencia, náuseas y vómitos, rigidez en el cuello o incluso coma.
Aunque no es muy frecuente, su mortalidad y morbilidad son elevadas, como hemos visto en el caso de Marta. Puede dejar secuelas como problemas de memoria, dificultades de aprendizaje, cambios en la personalidad o problemas motores. “La encefalitis es una emergencia médica y se debe buscar atención médica urgente ante cualquier sospecha», indica Marta Guillán, secretaria del Grupo de Estudio de Neurología Crítica e Intensivista de la SEN.
