La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, ha presentado su calendario ‘Nuestros Campeon@s 2020’, iniciativa solidaria en cuya elaboración han participado algunos de los deportistas olímpicos y paralímpicos más laureados de nuestro país.
En palabras de Yolanda Asenjo, presidenta de la AEA, “la población con aniridia es invisible y ahora queremos hacerla visible con este calendario y con el apoyo de instituciones como la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y su Fundación ONCE, el Comité Paralímpico Español y los deportistas olímpicos y paralímpicos que nos han ayudado con este proyecto solidario”.
Ayudas sociosanitarias
El proyecto ‘Nuestros Campeon@s 2020’, presentado en la sede del Consejo Superior de Deportes (CSD) en Madrid, sigue la estela de anteriores calendarios, siendo el más reciente el ‘Calendario con Más Sabor y Estrellas’, en el que colaboraron grandes cocineros con estrellas Michelín y gracias al cual la AEA puede ofrecer anualmente ayudas sociosanitarias para el colectivo de personas que conviven con aniridia.
Concretamente, en el nuevo calendario, realizado en conmemoración del próximo año olímpico 2020, los miembros más jóvenes de su asociación han posado junto a grandes deportistas españoles como Juan Manuel Iturriaga, Saúl Craviotto, Carolina Marín, Ricardo Ten, Ana Carrasco o Teresa Perales, entre otros.
Como concluye Enhamed Enhame, nadador paralímpico y orador motivacional, “se puede tener vista, pero es mucho más importante tener visión, porque la visión te permite ver el camino”.
¿Qué es la aniridia?
La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.
Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
