La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de la población en la encuesta en línea de su proyecto ‘Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida’ (HERNER-CCV), investigación conjunta con la Fundación Poco Frecuente para mejorar el conocimiento de las familias con enfermedades raras.
Como informa D’genes, “el objetivo principal de este proyecto es obtener datos específicos sobre este grupo, lo que permitirá generar protocolos de trabajo sobre su salud y sobre la gestión que haya que hacer en relación a su responsabilidad en la atención directa o indirecta a los hermanos afectados”.
Escasa investigación
El proyecto HERNER-CCV tiene una especial relevancia dada la escasez de investigaciones internacionales sobre las familias con enfermedades poco frecuentes tanto como unidad de análisis como desde un punto de vista multidisciplinar.
De hecho, recuerda D’genes, “la literatura científica hasta el momento no aporta datos específicos sobre los hermanos y hermanas de personas con enfermedades raras en el contexto familiar”.
Por ello, la encuesta ‘online’ del proyecto, dirigida a hermanos y hermanas mayores de 6 años de pacientes infantiles o adultos afectados por una enfermedad rara, permitirá ahondar en el conocimiento sobre sus experiencias y necesidades.
Como concluye D’genes, “animamos a las familias de personas con enfermedades raras a que participen en este proyecto con el fin de obtener datos específicos que permitan a los investigadores establecer un cuadro de necesidades de este colectivo para hacer propuestas específicas en el ámbito social, familiar o educativo, entre otros”.
Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial, clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
