Para participar en la campaña, tan solo tienes que entrar en la página habilitada en Facebook y dejar tus palabras azules. Como explica la ANHP, «piensa en esas palabras que dan optimismo, que dedicarías a la gente que quieres y compártelas con nosotros para conseguir impulsar la investigación hacia la cura de la hipertensión pulmonar y la mejora de las condiciones de vida de los afectados».
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara caracterizada por la elevación excesiva de la presión en las arterias de los pulmones, situación que provoca un sobreesfuerzo del corazón debido a la cada vez más baja cantidad de oxígeno distribuido por el organismo.
La consecuencia directa y visible de esta deficiencia pulmonar se encuentra, como informa la ANHP, «en la fatiga del enfermo y en una ligera coloración azul en piel y labios. También puede provocar angina de pecho y mareos, e incluso sincopes en los estados más avanzados de la enfermedad; normalmente se detecta de forma tardía ya que, en muchos casos, se confunde con los síntomas del asma». Además, muchos cardiólogos y neumólogos tienen un escaso conocimiento de la patología, según asegura la asociación.
A día de hoy, en nuestro país conviven en torno a 1.200 pacientes con hipertensión pulmonar.
– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?