Como informa la ASWE, “desde 1995, momento en que se creó nuestra Asociación, hemos convivido con el tren, que es y seguirá siendo nuestra seña de identidad y tendremos siempre presentes que nos lleva en marcha hacia un objetivo común. Pero desde hace más de un año se inició una campaña en redes sociales en la que todos los que nos daban difusión lo hacían con el símbolo de la ‘W’ en sus manos, de ahí a que se nos empiece a reconocer”.
Así, explica la Asociación, “la ‘W’ es la actualización y modernización de una imagen que nos representa más allá de nuestras fronteras y que tiene como objetivo seguir difundiendo nuestra esencia. Porque aunque la imagen cambie, nuestros objetivos continúan siendo los mismos. ¡Tú puedes ayudar a construir nuestro futuro!”.
Síndrome de Williams
El síndrome de Williams es un trastorno genético caracterizado por un retraso general en el desarrollo mental, una expresión facial característica y un defecto coronario congénito –la estenosis supravalvular aórtica (ESA), consistente en un estrechamiento de la aorta en las proximidades del corazón.
También denominado monosomía 7 –la pérdida de material genético se localiza en el cromosoma 7–, afecta a uno de cada 7.500 recién nacidos.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
