La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña informativa en hospitales y centros de salud para dar a conocer tanto a la población general como a los profesionales sanitarios la sarcoidosis, enfermedad rara que afecta a 1-4 de cada 100.000 españoles.
Como explica ANES, «el objetivo de esta campaña es informar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, pero también a los profesionales sanitarios, y es que los síntomas de la sarcoidosis suelen hacer pensar al médico que son los de otras enfermedades, como la tuberculosis cuando aparecen en el pulmón, o la fibromialgia si hay neurosarcoidosis».
Sarcoidosis
La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una enfermedad inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, viene caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
Los afectados por la enfermedad, por lo general con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.
A día de hoy carece de tratamiento curativo, «y en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien los síntomas y las consecuencias del problema varían de un paciente a otro», informa ANES.
De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.
– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
