En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, “es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara ya que sólo afectan a una pequeña parte de la sociedad. Por eso, estos pacientes se encuentran doblemente desprotegidos. Por un lado, por la propia enfermedad, y por otro, por el desconocimiento de la misma. Así, desde la Federación iniciamos esta campaña como un nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías”.
‘Si no las conoces, no las reconoces’
En la actualidad se han identificado más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo. Y como explica la FEDER, “el número de ER aumenta, ya que se estima que cada semana son descritas cinco nuevas enfermedades en el mundo, de las que el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad”.
Concretamente, las ER se definen como aquellas patologías con una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. Y al resultar tan poco comunes, su diagnóstico resulta difícil. “De ahí el lema de la campaña, ‘Si no las conoces, no las reconoces’. Y es que las ER pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida”, recuerda la FEDER.
Por ello, y a lo largo de 12 meses, la campaña tendrá por objetivo reforzar la información en torno a estas patologías. Como apunta Juan Carrión, “el objetivo es involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general a través de diversas actividades que se desarrollarán a lo largo del año, centradas principalmente en las redes sociales”.
Las personas interesadas en participar en la iniciativa pueden hacerlo a través de la página web central de la campaña, así como en sus distintos perfiles habilitados en las redes sociales –Facebook, Twitter e Instagram.
– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya
