La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el vídeo del proyecto ‘Una canción para Sare por Fito’, tema compuesto por Fito Cabrales, cantante del grupo ‘Fito y los Fitipaldis’, para honrar su amistad con Sare, pequeña afectada por el síndrome Cornelia de Lange, y visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara.
Como explica la AESCdL, “la pequeña Sare y su mamá conocieron a Fito en las calles de Bilbao. El cantante quedó seducido por la sonrisa de la pequeña y quiso cantarle una canción. Así nació el proyecto ‘Una canción para Sare por Fito’ en el que pudieron compartir un espacio donde disfrutar de música y esperanza. Porque las cosas sencillas, a veces, terminan consiguiendo grandes cosas. ¡De parte de la Familia Cornelia, muchas gracias, Fito!”.
El Síndrome de Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, caracterizada principalmente por el retraso mental y físico en el crecimiento. Las características de este trastorno varían ampliamente entre los individuos afectados y van desde relativamente leves a graves.
Concretamente, el trastorno, que afecta a uno de cada 10.000-30.000 nacidos y cuyo origen genético ha permanecido desconocido hasta hace poco tiempo, afecta a un gran número de órganos del cuerpo y puede conllevar anormalidades severas en el desarrollo físico e intelectual del niño.
Como explica la AESCdL, “el síndrome se reconoce sobre la base de la configuración facial, la microcefalia y el retraso mental, y puede comprometer el crecimiento prenatal y postnatal y presentar malformaciones en las extremidades”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
