La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 24 de febrero, y hasta el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la tercera edición de ‘Run for Mito’, carrera en línea solidaria con el objetivo de recaudar fondos para sus proyectos de investigación.

Los participantes en la prueba tan solo tendrán que recorrer una distancia de 3 kilómetros, ya sea andando, corriendo o en bicicleta, y registrarla en la aplicación ‘Strava’. Además, animan los organizadores, “queremos ver vuestras fotos con el dorsal los días de la carrera, y con todas las recibidas haremos un gran mural para hacernos más visibles y mostrar que somos muchas familias en España”.

Para colaborar con la AEPMI en la visibilización de las patologías mitocondriales comparte tus fotos de la prueba en redes sociales con los hashtags #RunforMito23, #correporlainvestigacion, #correporlaesperanza, #correporlasmito y #RareDiseaseDay.

El precio de la inscripción en la prueba se ha establecido en solo 6 euros. Para inscribirte pincha aquí.

Las enfermedades mitocondriales afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística.

Concretamente, informa la AEPMI, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura, por lo que los pacientes dependen de los avances en investigación. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora”.

Es más; las investigaciones han revelado distintas asociaciones entre la disfunción mitocondrial y otras enfermedades como el alzhéimer, el párkinson, la diabetes y algunos tipos de cáncer. Sin embargo, y a pesar de su gran impacto, como concluye la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales – International Mito Patients (IMP)–, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’”.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?