La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, organiza del 26 al 28 de diciembre la primera edición de ‘Run for Mito’, carrera virtual solidaria con el objetivo de recaudar fondos para mantener sus proyectos de investigación en 2021.
Los participantes en la prueba tan solo tendrán que recorrer una distancia de 3 kilómetros, ya sea andando o corriendo, y registrar la distancia en la aplicación ‘Believe App’. Además, todos los participantes tomarán parte en un sorteo de regalos donados para la ocasión.
El precio de la inscripción en la carrera se ha establecido en solo 6 euros. Para inscribirte clica aquí.
Enfermedades mitocondriales
Las enfermedades mitocondriales afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística.
Como informa la AEPMI, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura, por lo que los pacientes dependen de los avances en investigación. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora”.
Es más; las investigaciones han revelado distintas asociaciones entre la disfunción mitocondrial y otras enfermedades como el alzhéimer, el párkinson, la diabetes y algunos tipos de cáncer. Sin embargo, y a pesar de su gran impacto, como concluye la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales –International Mito Patients (IMP)–, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
