Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, con esta actividad se pretende concienciar a la sociedad de la existencia de las enfermedades raras en general y del síndrome de Wolfram en particular, y a la vez conseguir fondos para continuar con la investigación del síndrome de Wolfram”.
Para toda la familia
La prueba, con salida y meta en la Calle Garona del barrio almeriense de Costacabana, se celebrará a partir de las 10:30 horas sobre diversas distancias que recorrerán el Parque Natural del Cabo de Gata y contempla sendas carreras infantiles sobre un recorrido de 200 metros –de 0 a 5 años– y 400 metros –de 5 a 10 años.
Como explican los organizadores, “las pruebas no son competitivas, siendo unas pruebas aptas para cualquier tipo de público ya que tienen un nivel de dificultad baja. Podrá participar cualquier ciudadano mayor de edad, o menores autorizados por sus padres o tutores”.
El precio de la inscripción en la prueba se ha establecido en solo 8 euros para los niños y en 11 euros para los adultos. Para inscribirte en la prueba, clica aquí.
Síndrome de Wolfram
El síndrome de Wolfram es una enfermedad rara de origen genético fundamentalmente caracterizada por la presentación de diabetes mellitus y atrofia óptica –degeneración del nervio óptico que puede conllevar al desarrollo de ceguera.
Además, como informa la AEIASW, “la sordera sensorial, bilateral y simétrica es otro componente característico del síndrome. Y los afectados suelen además presentar alteraciones del aparato urinario, atrofia gonadal y múltiples síntomas neurológicos acompañados de alteraciones psiquiátricas”.
La prevalencia del síndrome, que aún a día de hoy carece de cura, se establece en torno a 1 caso por cada 770.000 nacidos vivos.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
