Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “estas microdonaciones irán destinadas directamente a la investigación y a recursos para abordar las enfermedades poco frecuentes con el fin de dar respuesta a algunos de los principales problemas a los que se enfrentan las familias, como el impulso del conocimiento, la mejora en el proceso de diagnóstico o la búsqueda de nuevos tratamientos”.
Por ello, destaca el presidente de la Federación, “es una gran noticia que, en solo un mes, hayamos conseguido tan buenos resultados, lo que demuestra que la sociedad cada día está más concienciada e implicada con nuestra problemática”.
‘Céntimo Solidario’
La campaña de microdonativos ‘Céntimo Solidario’ nació en 2013 con el objetivo de recaudar fondos a través de la habilitación de huchas en diferentes puntos de toda la geografía española. Una iniciativa que desde su puesta en marcha ha posibilitado la recaudación de más de 35.000 euros con los que se han podido estabilizar diferentes programas enfocados a la mejora del día a día de los niños con ER.
Y como novedad, desde el pasado mes de octubre “la generosidad de las personas que colaboran con estas huchas solidarias se invertirá en la investigación de estas patologías así como en proyectos enfocados a la infancia –destaca Juan Carrión–. Invertir en investigación es invertir en futuro. Y es que el valor terapéutico y social de la investigación beneficia a toda la sociedad”.
Concretamente, las huchas de la segunda edición de la campaña, que lleva por lema ‘Como Mara, cerca de 100.000 niños en España sufren una Enfermedad Rara’, está protagonizada por Mara, niña con síndrome de Rubinstein-Taybi en representación de todos los menores afectados por una ER en nuestro país.
Por todo ello, Juan Carrión quiere transmitir un “agradecimiento muy especial a la ONG Otro Mundo es Posible, ya que con su implicación no solo está ayudando a la investigación, sino también favoreciendo la visibilidad de nuestras familias y trasladando su situación real”. Y asimismo, concluye el presidente de FEDER, “en nombre de las 300 asociaciones a las que representamos y, sobre todo, de las miles de familias que conviven con alguna de estas enfermedades, quiero agradecer a todas las personas que, de un modo u otro, han colaborado con ‘Céntimo Solidario’, una iniciativa que esperamos que continúe recogiendo tantos frutos como hasta la fecha”.
– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
