La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, considera una “gran noticia” el anuncio realizado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid de la próxima puesta en marcha de un Centro de Atención Diurna para pacientes de ELA en el Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal de la capital.
Carmen Sarmiento, vicepresidenta de AdELA, destaca que “sin duda es un gran paso que viene a hacer realidad una de nuestras demandas y que, junto con la próxima residencia para la atención integral de pacientes con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, puede ser fundamental para que se cumpla el deseo de vivir de muchos enfermos que no disponen de recursos económicos suficientes para hacer frente a los enormes gastos que genera esta enfermedad”.
De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país conviven en torno a 4.500 pacientes de ELA –en torno a 600 de los mismos residentes en la CAM–, enfermedad neurodegenerativa irreversible y letal caracterizada por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras.
Una enfermedad que, recuerda AdELA, “va poco a poco paralizando prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, de moverse, de hablar, de comer e, incluso, de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro. Y todo ello en poco tiempo”.
De hecho, la esperanza de vida de los pacientes se sitúa aún en la actualidad en solo 3-5 años, falleciendo hasta un 50% de los afectados antes de los cuatro años del diagnóstico. Y si bien la patología carece de cura, existe tratamientos para mejorar la calidad de vida que, caso de la fisioterapia, la logopedia y la atención psicológica, tienen un coste muy elevado.
Como alerta Sarmiento, “solo solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Carentes de suficientes ayudas cuando las necesitan, los pacientes se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice una vida digna”.
De ahí la importancia del nuevo Centro de Atención Diurna en el Hospital Isabel Zendal, que según ha anunciado Fátima Matute, consejera de Sanidad, dispondrá de 60 plazas ampliables en función de las necesidades e incluirá en su cartera de servicios cuidados de enfermería; rehabilitación con fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional; atención psicológica; un servicio de comedor y banco de ayudas técnicas.
– A día de hoy, 11 asociaciones dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
