La Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, organiza el sábado 23 de noviembre en la ciudad de Málaga una ‘Comida de Amigos de SIMA’ para asociados, pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y personas vinculadas con esta dolencia.
Como informa SIMA, “cumpliendo con nuestro compromiso, y llenos de felicidad, podemos anunciar la primera comida de unión en Andalucía. Dentro de los pilares de nuestra Asociación se encuentra la divulgación del síndrome de Marfan, y una buena manera de hacerlo es a través de actividades que posibiliten la relación entre la comunidad que se encuentra alrededor de este síndrome”.
Síndrome de Marfan
Descubierto en el año 1896 por el pediatra francés Bernard-Jean Antoine Marfan, el síndrome de Marfan en una enfermedad rara hereditaria que afecta al tejido conectivo.
Como apunta SIMA, “se trata de una enfermedad causada por una alteración genética en el cromosoma 15, concretamente por defectos en un gen llamado ‘fibrilina-1’. Las mutaciones que se producen en genes de este cromosoma provocan alteraciones en proteínas que forman parte del tejido conectivo”.
Entre otros signos y síntomas, la enfermedad cursa con la presentación de manifestaciones cardiovasculares, musculoesqueléticas, oculares, pulmonares y del sistema nervioso. Y como concluye la Asociación, “no tiene cura, pero un diagnóstico precoz y un seguimiento exhaustivo mejoran la calidad de vida de las personas que lo padecen”.
Hasta el 15 de noviembre
La comida se celebrará en el Restaurante del Balneario ‘Baños del Carmen’ –Calle Bolivia, 26– y como destaca SIMA, “en la misma daremos a conocer nuestra Asociación, podremos conocernos, en algunos casos ponernos cara y en todos compartir, aprender y disfrutar”.
Para confirmar tu asistencia a la comida, contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico secretaria@marfan.es o clica aquí –el plazo finaliza el próximo viernes, 15 de noviembre.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
