La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) solicita la colaboración de los pacientes con enfermedades poco frecuentes con o sin diagnóstico, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta en línea ‘Rare Barometer’ para conocer cómo ha sido su experiencia en el proceso diagnóstico.
Como informa EURORDIS, “llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Queremos entender el proceso por el que pasan las personas con una enfermedad rara a la hora de buscar un diagnóstico, por ejemplo, midiendo el tiempo que tardan en obtenerlo o las consecuencias de una falta de diagnóstico o uno incorrecto”.
La encuesta, disponible en 26 idiomas –entre ellos, el español–, está destinada tanto los cuidadores como a los antiguos pacientes o en fase de recuperación, caso de los supervivientes de cáncer, y los pacientes afectados por una enfermedad rara con independencia de que hayan obtenido o no un diagnóstico y de la complejidad del proceso –fácil o difícil, rápido o prolongado.
Una investigación cuyos resultados, además de con las asociaciones de pacientes y el público en general, serán compartidos con los decisores políticos para promover un verdadero cambio para el colectivo. Como indica la Alianza, “queremos identificar posibles acciones de mejora para que este viaje llamado diagnóstico sea lo más ligero y confortable posible”.
Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación no requiere de más de 20 minutos, pincha aquí –el plazo finaliza el 15 de junio–. Como concluye EURORDIS, “¡haz que tu voz sea escuchada!”.
Para solicitar más información sobre la encuesta o resolver tus dudas sobre la misma, contacta con los impulsores de la iniciativa en la dirección de correo electrónico rare.barometer@eurordis.org.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
