La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) solicita la colaboración de los pacientes en la ‘Encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la EM’ de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) para conocer cómo la enfermedad afecta a su calidad de vida.
Como destaca la Asociación, documentar los síntomas, su gravedad y cómo afectan a la calidad de vida y la discapacidad es crucial. El objetivo es comprenderlos mejor y cuál es la mejor atención. La encuesta también servirá como catalizador para la promoción de su abordaje e impulsar el desarrollo de enfoques personalizados de atención.
A día de hoy, en Europa no se ha profundizado en el impacto de los síntomas de la EM ni se ha priorizado su abordaje, por lo general muy desigual en el continente. De hecho, el Barómetro de la EM publicado por la EMSP en 2020 ya reveló la existencia de brechas en los sistemas sanitarios y sociales de toda Europa para prestar una atención sintomática de calidad.
El resultado, denuncia AEDEM-COCEMFE, “es la existencia de una menor disponibilidad y un menor reembolso para los tratamientos sintomáticos, incluida la medicación y la rehabilitación en todas sus formas, y se presta poca atención a los cambios en el estilo de vida”.
Ante esta situación, la Plataforma Europea ha lanzado esta encuesta en la que participan asociaciones de pacientes de 24 países y que permanecerá activa hasta el próximo mes de agosto. Su cuestionario incluye preguntas agrupadas en cuatro bloques para obtener información sociodemográfica y sobre el historial de enfermedades, sobre los síntomas de la EM, sobre los métodos de tratamiento y cuidado adoptados por los pacientes, y sobre la satisfacción de los propios afectados con la forma en la que están manejando su sintomatología.
Para participar pincha aquí.
– A día de hoy, 48 asociaciones dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
