En el ámbito de las asociaciones de pacientes es fundamental establecer relaciones sólidas con administraciones públicas, instituciones sanitarias y otros actores clave del sector. Pero ¿cuál es el primer paso que se debe dar en este sentido? Para empezar, es recomendable realizar un análisis del contexto en el que la asociación desarrolla su actividad. Esto implica entender las dinámicas sociales, políticas y económicas que afectan a los pacientes y su entorno sanitario, así como identificar las oportunidades y amenazas que de ellas se derivan.
El mapeo de actores es otra herramienta esencial en este proceso. Consiste en identificar y clasificar a todas las personas, entidades e instituciones que tienen influencia directa o indirecta sobre los intereses de la asociación y de los pacientes que representan. Esto incluye a las administraciones públicas en sus distintos niveles, partidos políticos, sociedades científicas, medios de comunicación, empresas privadas y otras asociaciones.
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Establecer quiénes son aliados estratégicos y quiénes pueden suponer barreras ayuda a diseñar acciones más efectivas y a priorizar esfuerzos. Además, el mapeo debe ser dinámico y actualizarse periódicamente para reflejar cambios en el entorno o en los propios actores.
Misión y valores
Toda estrategia de relaciones institucionales debe partir de objetivos bien definidos, realistas y alineados con la misión y los valores de la asociación. Estos objetivos pueden ser diversos: influir en la elaboración de normativas, garantizar la participación de los pacientes en foros de decisión, mejorar la financiación pública de programas asistenciales o promover campañas de concienciación sobre determinadas enfermedades.
Es recomendable diferenciar entre objetivos a corto, medio y largo plazo, y establecer indicadores que permitan evaluar el grado de avance. Así, la gestión de las relaciones institucionales se convierte en un área planificada y medible, más allá de las acciones puntuales o reactivas.
Por otra parte, la estrategia de relaciones institucionales debe recoger el enfoque y las herramientas que utilizará la asociación para alcanzar sus objetivos. En este sentido, resulta esencial definir una relación sólida que transmita el valor de la organización y la necesidad de que la voz de los pacientes esté presente en la toma de decisiones.
Visibilidad y credibilidad
El contacto directo con las instituciones, la participación en foros y consejos asesores, la organización de jornadas y encuentros y la elaboración de documentos de posicionamiento son algunas de las acciones que permiten visibilizar a las asociaciones y reforzar su papel de interlocutores legítimos.
Son fórmulas para construir y mejorar la credibilidad, uno de los grandes valores añadidos que aportan estas entidades, y que normalmente se apoya en la coherencia entre el discurso y las acciones que se llevan a cabo, así como en la transparencia en la gestión y la representatividad de la base social.
Plan de acción
Una vez diseñada la estrategia, es el momento de poner en marcha las acciones previstas. Para ello, es recomendable asignar responsabilidades concretas dentro del equipo de la asociación, garantizar la coordinación interna y realizar un seguimiento sistemático de cada acción. El contacto con las instituciones debe ser planificado, respetuoso y constante. Además, es importante generar espacios de interlocución permanentes y no limitarse a la búsqueda de apoyo sólo cuando surge una necesidad o un problema concreto.
Por otra parte, la participación en consultas públicas, la elaboración de aportaciones técnicas o la presencia en los medios de comunicación son formas de mantener la visibilidad y la relevancia de la organización en el debate público y en la agenda de las administraciones.
Claves para una participación efectiva
La profesionalización de las relaciones institucionales en las asociaciones de pacientes no debe entenderse únicamente como una tarea técnica, sino como una forma de reforzar la voz y el papel del movimiento asociativo en la defensa de los derechos de los pacientes.
Para ello, es fundamental fomentar la formación y el conocimiento de los equipos sobre el funcionamiento de las administraciones y los procesos legislativos. También trabajar en red con otras entidades para ganar fuerza y representatividad, así como priorizar la construcción de relaciones basadas en la confianza mutua y el respeto institucional. Y no puede faltar la escucha activa para asentar la base social y convertir a los pacientes en el eje de todas las acciones que se diseñen.
No hay que olvidar que la capacidad de influir en las políticas públicas no sólo depende de los recursos de cada entidad, sino también de su legitimidad como representante de un colectivo. Por eso, mantener una conexión real y constante con los pacientes y atender sus demandas y necesidades es el mejor aval para cualquier acción de relaciones institucionales.
- Este contenido ha sido elaborado a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.
