La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa que se produce porque las neuronas motoras, responsables de que podamos mover los músculos, pierden el contacto con las neuronas centrales del cerebro que son las que les dan las órdenes a las primeras. Como consecuencia, el paciente con ELA va perdiendo la movilidad de todos los músculos del cuerpo: los de las piernas, brazos, boca, estómago, pulmón, etc. Es decir, necesita ayuda de los demás para realizar la actividad más cotidiana y elemental.
La ELA afecta a gente joven que conserva íntegra la capacidad para pensar, razonar y son conscientes de su situación. El entorno familiar se convierte en el principal cuidador, pero con un protagonista consciente de su situación. Para vivir con ELA es necesario tener un buen equipo de cuidadores y saber cuidarse uno mismo, sobre todo, psicológicamente. También los familiares y los amigos deben aprender a cuidar al enfermo con ELA.
El próximo 25 de noviembre, a las 10.00 horas, UNIR Cuidadores ha programado una masterclass (video-clase) titulada ‘Cómo vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)’, dirigida a pacientes de la enfermedad, familiares y amigos de éstos, e incluso a profesionales de la medicina que trabajan con esta patología. En la sesión se abordará, entre otros temas, la frecuencia e importancia de ELA en la sociedad española actual; los síntomas precoces para poder actuar lo más rápidamente posible; las dificultades físicas, laborales y sociales que estos pacientes tienen para entender mejor su sufrimiento; cómo conseguir que el paciente se implique en el cuidado de su propia enfermedad; así como descubrir los grupos y entidades que pueden ayudar a los pacientes y cuidadores en el desarrollo de esta enfermedad.
Descuento para asociaciones y usuarios de Somos Pacientes
Todas las asociaciones miembro de Somos Pacientes podrán beneficiarse de un 20% de descuento en toda la formación de UNIR Cuidadores (cursos, Masterclass en directo y Masterclass en diferido), incluida ésta sobre la ELA. Solo hay que introducir el código SOMOSPACIENTES (en mayúsculas y todo junto) en el proceso de compra.
La clase del próximo 25 de noviembre, que luego se podrá seguir igualmente en diferido, correrá a cargo de Concha Parra, licenciada en Medicina por la Universidad de Cantabria. Cuenta con más de 16 años de experiencia profesional como médico de Familia en Centros de Salud de Madrid. Ha sido directora editorial y coordinadora de formación durante 8 años en distintas editoriales médicas y en la actualidad es directora editorial de Ediciones DobleSe. Salud y Sociedad. Además es clínico colaborador docente en el departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. También imparte cursos de doctorado y formación online. Ha publicado más de 50 obras y más de 40 comunicaciones en congresos médicos.