Las asociaciones de pacientes relacionadas con enfermedades raras o poco frecuentes son conscientes de la importancia que tiene compartir datos a nivel individual. Así lo ve Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit Esfingomielinasa Ácida (ASMD España).
Somos Pacientes dialoga con él sobre las oportunidades que tiene la digitalización en el ámbito de las patologías poco frecuentes. «Conlleva un mejor conocimiento de la enfermedad y del impacto que ésta tiene sobre la calidad de vida y sobre el entorno social y familiar», explica en esta entrevista.
Desde su punto de vista, ese mejor conocimiento repercute a su vez en la mejora del diagnóstico y en el impulso de la investigación de nuevos tratamientos. «Las asociaciones de pacientes pueden colaborar en este entorno de salud digital y de datos. Creo que tienen que estar presentes en todos los proyectos relacionados y que pueden ayudar a educar y a empoderar a los pacientes en este ámbito».
Para empezar, haciéndoles ver la utilidad que tiene compartir sus datos de paciente y hacerles perder el miedo. Para seguir enseñándoles cómo pueden hacerlo de la manera más segura. «Creo que tenemos una gran labor de formar y empoderar a los pacientes, y de hacerles ver los beneficios que tiene compartir sus datos», finaliza.
La Asociación ASMD España, de la que Daniel de Vicente es principal representante, está formada por personas afectadas por la enfermedad tradicionalmente conocida como Niemann-Pick, así como familiares, amigos, investigadores y profesionales sanitarios especialistas en la patología. Está considerada como enfermedad ultra-rara por su baja incidencia y pertenece al grupo de dolencias de depósito lisosomal.
Fue una de las muchas organizaciones que participaron en las entrevistas realizadas durante la 11 Jornada Somos Pacientes, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con la presencia de su presidenta, Carina Escobar, que también apostó por la cesión de datos para mejorar el conocimiento de las enfermedades.
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