Como informa la ACAH, “el coro ‘Lutiana’, semifinalista del programa ‘Oh Happy Day’ de TV2, ofrecerá este concierto benéfico con el objetivo de recaudar fondos para la investigación médica que ayude a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad y acerque la esperanza de encontrar un tratamiento eficaz”.
El precio de la entrada-donativo para asistir al concierto, que se celebrará en el Centro Cívico Casinet d’Hostafrancs –Carrer del Rector Triadó, 53– a partir de las 19:30 horas, se ha establecido en solo 10 euros. Para reservar tu entrada, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico info@acah.cat.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES32 2100 5425 7021 0005 8852.
Ataxias
Las ataxias son un grupo de enfermedades raras caracterizadas por una degeneración progresiva espinal y/o cerebral y cuya prevalencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes.
Como informa la ACAH, “los síntomas de las ataxias engloban problemas de coordinación, de equilibrio, de habla y perturbaciones de la marcha, hasta la enfermedad cardiaca u otras graves disfunciones y pueden llegar a ser muy invalidantes para la autonomía personal. Las ataxias hereditarias representan casi un 50% de las ataxias y tienen una base genética de herencia autosómica recesiva o dominante. Entre las ataxias recesivas, la más común es la de Friedreich, que afecta entre 2 y 4 individuos de cada 100.000”.
Además, la gran mayoría de ataxias no tienen tratamiento, aunque existen terapias que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, como concluye la Asociación, “existe una buena investigación biomédica en ataxias que queremos fomentar y dar a conocer”.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
