La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), miembro de Somos Pacientes, organizará el domingo 28 de febrero en Valencia y en el marco de los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras –el 29 de febrero– un Concierto Lírico Solidario con el objetivo de recaudar fondos para sus programas para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
Como explica Amparo Sánchez, presidenta de la AEPEF, “el dinero recaudado se destinará a continuar trabajando por el bienestar de todas y cada una de las personas afectadas por esta enfermedad en nuestro país Y es que estos fondos obtenidos irán destinados al fortalecimiento asociativo, así como para la investigación de nuestra enfermedad”.
Entradas y ‘fila 0’
El concierto, que se celebrará en el Palau de la Música de Valencia –Paseo de la Alameda, 30– a partir de las 20:30 horas, será dirigido por Daniel Rubio Navarro y contemplará las interpretaciones de la soprano Elena González Holgado, del tenor José Martínez Corts, de la pianista Pilar Navarro Valera y de los coros ‘Cor De Cambra Studium Vocale’ y ‘Cor Polifonic Societat Musical d’Alboraya.
Para consultar el programa del concierto, clica aquí.
El precio de las entradas-donativos para asistir al concierto se ha establecido en solo 8 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.
Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106.
Paraparesia espástica familiar
La paraparesia espástica familiar o hereditaria es una alteración neurológica que, por lo general, se manifiesta por una espasticidad de los miembros inferiores -esto es, una contractura permanente en los músculos de las piernas.
Aún a día de hoy no existe tratamiento curativo, si bien se han desarrollado terapias para el abordaje de la sintomatología.
– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?