La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza a lo largo de este mes de mayo las sesiones del concierto solidario ‘ICTIOSound 2020’ con el objetivo de visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la ictiosis, grupo de enfermedades raras de la piel que afectan a una de cada 300.000 personas.
Como informa la ASIC, “en nuestra Asociación sabemos que la música también sana la piel. Por ello os animamos a todos a que cada jueves de mayo os conectéis a las 21:00 horas a las ‘Jam Session CoHerencia EcoBar’, dedicadas durante todo ese mes a nuestra gran familia”.
‘ICTIOSound 2020’
Las sesiones del concierto, enmarcado en el Mes de la Concienciación de la Ictiosis (IAM), se celebran en el bar ‘Coherencia’ de Ponferrada (León) bajo la organización de Eddy Blues.
Como indica la ASIC, “queremos agradecer a los organizadores, a todos los músicos que participan en las sesiones y a todo el público que las pueda ver, esta oportunidad de seguir dando visibilidad a una enfermedad rara como es la ictiosis en estos momentos tan complicados donde todos estamos muy pendientes de lo que ocurre con la COVID-19. Quizá hoy todos entendemos un poco mejor la desazón que se tiene cuando no existe cura para tu enfermedad”.
Los músicos interesados en colaborar con la iniciativa pueden contactar con la ASIC en la dirección de correo electrónico info@ictiosis.org.
Para seguir los conciertos en directo o visualizar los ya celebrados clica aquí.
Ictiosis
Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.
Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
