Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “esta conferencia es una gran oportunidad para que todos podamos conocer más una patología poco frecuente como la esclerodermia, enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El término ‘esclerodermia’ describe por sí mismo el principal signo o síntoma de la enfermedad. Y es que etimológicamente significa ‘endurecimiento cutáneo’”.
La asistencia a la conferencia, que se celebrará en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) –Carrer del Comte de Montornés, 7– a partir de las 17:30 horas y será impartida por el doctor Francisco Javier Vázquez Doval, especialista en Dermatología del centro Dermaclinic en Logroño (La Rioja), es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para confirmar tu asistencia, contacta con los organizadores en los número de teléfono 630 579 866, 964 250 048 o 653 985 342.
Esclerodermia
También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.
Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.
Como concluye la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado, y actualmente no tiene cura”.
– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
