Como informa la AESR, “en estas Jornadas recibiremos a algunas de las más grandes organizaciones internacionales y muchos de los mejores científicos en síndrome de Rett del mundo. Al mismo tiempo, profesionales expertos en comités científicos nos asesorarán sobre cómo realizar un correcto planteamiento y seguimiento de una línea de investigación”.
Inscripción y programa
Las jornadas, enmarcadas en el programa de actividades de los cursos de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), se celebrarán en el Palacio de la Magdalena.
Como explican los organizadores, “el fin de estas Jornadas es realizar un intercambio de conocimientos sobre esta patología, haciendo una puesta en común de los últimos avances por parte de investigadores internacionales relevantes. Se pretende además compartir experiencias y establecer sinergias con el objetivo de optimizar el destino de los fondos recaudados, mayormente por padres afectados, y de realizar un adecuado seguimiento de estos proyectos”.
Es más; como indica la AESR, “también asistiremos a la presentación del libro ‘Relatos con Causa’, compuesto por 34 relatos cedidos por personas relevantes del mundo de la cultura y los medios de comunicación, y disfrutaremos de la proyección del largometraje documental ‘Línea de Meta’ presentado por uno de sus protagonistas, Josele Ferré”.
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Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo con base neurológica que afecta en la inmensa mayoría de los casos a las mujeres. Suele manifestarse durante el segundo año de vida y se caracteriza por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, especialmente del uso de las manos, así como por retraso intelectual grave.
El síndrome, descrito por primera vez en el año 1966 por el doctor austríaco Andreas Rett, afecta a una de cada 10.000-15.000 niñas, y la pérdida de capacidades es, por lo general, persistente y progresiva.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
