La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un reto solidario para recaudar fondos para financiar una beca de investigación.

Como informa la AEA, “todo el dinero recaudado está destinado a la dotación de una beca de investigación sobre los efectos beneficiosos del uso de plasma enriquecido con factores de crecimiento en pacientes con aniridia y degeneración corneal por insuficiencia límbica”.

Aun ya superado el objetivo de recaudación inicial, establecido en 2.998 euros, el reto permanecerá abierto hasta el próximo mes de junio. Y todas las personas que contribuyan con una donación por un importe igual o superior a 5 euros participarán en el sorteo de un fin de semana en San Juan de Alicante (dos noches con desayuno en el Complejo San Juan para dos personas, dos horas de pádel, surf o kayak con instructor y un aperitivo en el restaurante Más Mar).

Para contribuir con tu donativo a la investigación de la aniridia clica aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?