Como destaca Almudena Amaya, delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana, “poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la sociedad en general. En FEDER consideramos muy importante llevar a cabo estos proyectos que nos ayudan en nuestra labor”.
Y es que como explica Esteban Morcillo, rector de la UV, “nuestra Universidad ni puede ni quiere dar la espalda a los problemas que afectan a la sociedad, y con este convenio se da un paso más en esta colaboración con los movimientos sociales, con las asociaciones, que están contribuyendo a un cambio de paradigma”.
Asignatura ‘Enfermedades Raras’
De acuerdo con lo establecido en el convenio, FEDER y la UV colaborarán en la formación en ER del personal docente, médico e investigador mediante cursillos, coloquios, seminarios y congresos. Y asimismo, facilitarán el desarrollo de líneas de investigación de interés respectivo.
Es más; entre otros proyecto inmediatos, el convenio contempla la puesta en marcha de la asignatura optativa ‘Enfermedades Raras’, que será impartida por el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina y Odontología a partir del curso 2015-2016 con la colaboración de otros departamentos de la Facultad.
Y a todo ello se aúna, como apunta Esteban Morcillo, “que también está previsto que se facilite que alumnos de la Facultad de Medicina realicen trabajos de fin de grado y prácticas extracurriculares y curriculares en las diversas asociaciones que forman parte de FEDER”.
Finalmente, y entre otros aspectos, el convenio también recoge el ofrecimiento del uso de instalaciones de ambas instituciones para el desarrollo de cursos de formación o de divulgación sobre las enfermedades raras.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
