Como destaca la AEIASW, “gracias a estas ayudas, nuestra Asociación podrá seguir realizando asesoramiento y atención psicológica, atención social, valoraciones integrales individuales a nivel biológico, visibilización de la enfermedad, etc.”.
Convenios de colaboración
Concretamente, el ‘Programa de Investigación Biopsicosocial a las Personas Afectadas por el síndrome de Wolfram y a sus Familias’ de la AEIASW ha sido seleccionado dentro de la convocatoria ‘Promoción de la Autonomía y Atención al Envejecimiento, la Discapacidad y la Dependencia 2016’ en el marco del ‘Programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales’ de Obra Social ‘la Caixa’ y contará con una ayuda de 10.000 euros para su ejecución entre los años 2016 y 2017.
Por su parte, el segundo de los convenios, firmado con Obra Social ‘la Caixa’ en la provincia de Almería, contempla una partida de 4.000 euros para el mantenimiento de la labor que lleva a cabo la AEIASW para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Wolfram y de sus familiares.
Síndrome de Wolfram
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad rara de origen genético fundamentalmente caracterizada por la presentación de diabetes mellitus y atrofia óptica –degeneración del nervio óptico que puede conllevar al desarrollo de ceguera.
Además, como informa la AEIASW, “la sordera sensorial, bilateral y simétrica es otro componente característico del síndrome. Y los afectados suelen además presentar alteraciones del aparato urinario, atrofia gonadal y múltiples síntomas neurológicos acompañados de alteraciones psiquiátricas”.
La prevalencia del síndrome, que aún a día de hoy carece de tratamiento curativo, se establece en torno a 1 caso por cada 770.000 nacidos vivos.
– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
