Como explica ASEXVE, “¡ya está aquí nuestra Convivencia! Este año tendrá lugar en Ezcaray, en pleno corazón de la naturaleza, donde podremos realizar rutas de senderismo, diversas excursiones y un montón de actividades”.
El precio de la inscripción en el encuentro es de solo 20 euros para los afectados por extrofia y afines, así como de 60 euros para los adultos y de 30 euros para los niños –de 4 a 14 años, siendo la inscripción gratuita para los menores de 3 años.
Para inscribirte en el Encuentro o recabar más información, contacta con ASEXVE en la dirección de correo electrónico convivencia@asexve.es.
Asimismo, las personas que quieran asistir pero que no sean socios de ASEXVE o tengan dificultades económicas pueden contactar con la Asociación para, “con total confidencialidad, conseguir que todo el que quiera acudir a la Convivencia pueda hacerlo”.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
