La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 29 de mayo, el taller en línea ‘Convivencia y gestión de conflictos en tiempos de la COVID-19 para Autoinflamatorios’, para tratar de dar respuesta a las necesidades que surgen en las familias durante la actual situación de confinamiento y desescalada.
Como explica Stop FMF, “todos sabemos que puede ser complicada la convivencia cuando en una familia tenemos uno o más afectados de patologías crónicas y raras. Esta situación se ha visto agudizada por el confinamiento de estos últimos meses a causa de la COVID-19 y por los miedos que se producen al tratarse de un virus nuevo del que no tenemos experiencia y que nos ha hecho cambiar muchos hábitos de vida”.
Es más; como continúa la Asociación, “también se encuentran presentes todas las inquietudes que produce la vuelta a la normalidad, teniendo en cuenta que los pacientes son una población más vulnerable al virus”.
Para adultos y para adolescentes
El taller, que se celebrará entre las 18:00 y las 19:30 horas, está dirigido a los pacientes adultos y familiares. Además, los adolescentes contarán con un espacio paralelo en el que se adaptarán los contenidos a su edad y madurez.
Como indica Stop FMF, “toda esta situación es más compleja cuando el paciente es un adolescente: la convivencia puede ser complicada en algunos momentos, produciéndose situaciones de desasosiego tanto en los padres como en los hijos”.
Para inscribirte en el taller, totalmente gratuito, clica aquí.
Para más información contacta con la Asociación en el número de teléfono 661 286 891 o en la dirección de correo electrónico contacto@fmf.org.es.
FMF
La fiebre mediterránea familiar (FMF) es una enfermedad genética rara ocasionada por la presentación de mutaciones en el gen ‘MEFV’, responsable de la expresión de la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.
Como informa Stop FMF, “en los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen ‘MEFV’ originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas, las membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo”.
La FMF constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes inflamatorios, estableciéndose su prevalencia en Europa en un caso por cada 10.000 habitantes, y además de con fiebre elevada puede cursar con, entre otros síntomas, dolor abdominal, estreñimiento, vómitos, dolor e inflamación articular, erupciones cutáneas o fatiga.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
