El Hospital Clínic de Barcelona acoge hasta el 11 de abril la exposición ‘Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann’, muestra itinerante de la Asociación de Afectados por el Síndrome Camurati-Engelmann (CED), miembro de Somos Pacientes, para informar sobre esta enfermedad rara que, aún a día de hoy, carece de cura.
Javier Gómez, presidente de la CED, explica que “los pacientes necesitamos investigación y acceso a los recursos, y esto solo es posible alzando la voz y mostrando la realidad de los afectados. Personas de todo el mundo son protagonistas a través de la exposición, para concienciar y crear empatía en los profesionales, nuestros grandes aliados”.
Concretamente, la exposición, protagonizada por pacientes de todos los rincones del planeta, muestra a través del arte, la fotografía y la solidaridad de los afectados lo que es convivir con una enfermedad rara.
Una muestra itinerante que, tras visitar Barcelona, tendrá como próximos destinos el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia –del 17 al 28 de abril– y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla –del 4 al 19 de mayo.
El síndrome de Camurati-Engelmann es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable caracterizada por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, ‘marcha de pato’ con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y fatiga.
Por tanto, y con objeto de paliar los efectos de la enfermedad, “es importante realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto”, apunta la CED.
Un trastorno que no tiene de cura ni tratamiento, si bien existen distintas terapias alternativas para mejorar la calidad de vida de los afectados: deporte, baños de sol, y estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso.
– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
