La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER) ha desarrollado en 2023 una nueva edición de su ‘Proyecto estratégico de fortalecimiento de la Federación y sus entidades’, iniciativa a través de la cual ha beneficiado a sus 54 asociaciones y a los más de 64.000 pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento sustitutivo y sus familiares de toda España.

El proyecto ha tenido por objetivo la potenciación de la cooperación, el trabajo en red y la transferencia de conocimiento entre las entidades y sus profesionales, la formación de trabajadores y directivos, y la representación ante otras instancias, contando para ello con tres ejes de actuación: formación a técnicos y directivos, Centro de Información Renal –portal web y creación de una aplicación– y cohesión asociativa.

Como explica la Federación, “es necesario prestar apoyo a nuestras entidades y facilitar su trabajo en red para homogeneizar su funcionamiento y compartir su conocimiento adquirido en las distintas áreas, así como facilitar formación adicional que mantenga un estándar de calidad asistencial. También hemos evidenciado la necesidad de un soporte en línea que facilite recursos homogéneos a las entidades y provea de recursos a modo de CRM”.

Así, y por lo que respecta a la formación, se han reforzado las técnicas de los trabajadores de las asociaciones en aspectos como el manejo de herramientas informáticas específicas y se han desarrollado y adaptado acciones y proyectos al colectivo específico de pacientes renales. Por su parte, la formación dirigida a los directivos se han centrado en la comunicación, con objeto de abordar de forma satisfactoria las negociaciones y contactos con distintos grupos de interés, caso entre otros de las administraciones públicas, las empresas privadas, los centros hospitalarios, las sociedades médicas y otras entidades de pacientes con discapacidad.

El Proyecto se ha llevado a cabo gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) y del impuesto de sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en el marco de su ‘Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo’ para la ejecución de sus entidades miembro.

– A día de hoy, 35 asociaciones dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?