La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado durante 2020 el ‘Proyecto estratégico de fortalecimiento de la Federación Nacional ALCER y sus entidades’, iniciativa que ha beneficiado a las 53 asociaciones de pacientes federadas y a los más de 67.000 pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) en tratamiento renal sustitutivo y sus familiares de toda España.
“Con este proyecto –destaca la Federación– se pretende potenciar la cooperación, el trabajo en red y la transferencia de conocimiento entre las entidades y sus profesionales, la formación de trabajadores y directivos, y la representación ante otras instancias”.
Tres ejes
Este proyecto se ha desarrollado en torno a tres ejes de actuación: formación a técnicos y directivos; Centro de Información Renal –plataforma web y desarrollo de una aplicación–, y cohesión asociativa.
Para ALCER “se hace necesario por parte de nuestra Federación prestar un apoyo a nuestras entidades y facilitar su trabajo en red para homogeneizar su funcionamiento y compartir su conocimiento adquirido en las distintas áreas, así como facilitar formación adicional que mantenga un estándar de calidad asistencial. También hemos evidenciado la necesidad de un soporte en línea que facilite recursos homogéneos a las entidades y provea de recursos a modo de CRM”.
Por último, y por lo que respecta al ámbito de la información, la Federación ha detectado necesidades de formación técnica específica de los trabajadores en aspectos como el manejo de herramientas informáticas específicas y bases de datos, así como en el desarrollo y adaptación de acciones y proyectos para el colectivo de pacientes renales.
X solidaria
Esta iniciativa se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de COCEMFE’.
Como destaca Federación Nacional ALCER, proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social.
– A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
