La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza del 22 al 28 de mayo la tercera edición de su ‘Carrera Solidaria por la Ictiosis’, prueba virtual para recaudar fondos para los proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara que padecen entre 300 y 500 personas en nuestro país.
La ASIC destaca que “mayo es el Mes de la Ictiosis. Un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad de origen genético que actualmente no tiene cura. Estamos convencidos de que ahora es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica y medicina traslacional, entre otros, nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla”.
Los participantes deberán recorrer una distancia de 6 kilómetros, ya sea corriendo o caminando y en el lugar de su elección, incluido su propio domicilio, y registrarla en la aplicación ‘RockTheSport Virtual’, gratuita y disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS. Además, los organizadores solicitan a los participantes que, con objeto de visibilizar la enfermedad, compartan sus fotos en las redes sociales con los hashtags #YoCorroporlaIctiosis y #IIICarreraporlaIctiosis.
Como explica la Asociación, “participando en esta carrera estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis. Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo, etc.”
El precio de la inscripción es de solo 10 euros. Para hacerlo pincha aquí. Los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que quieran realizar una donación a esta causa solidaria. Para colaborar pincha aquí.
Enfermedad genética rara
Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con solo tocarla.
Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.
– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
