La Fundación Síndrome de Dravet (FSD), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Dravet, una nueva edición de su campaña ‘Dorsal Solidario RetoDravet’ para concienciar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacidos y recaudar fondos para su investigación.

Como explica la FSD, “con cada dorsal solidario siembras nuestra esperanza. Tu contribución se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que nunca pierdan la sonrisa. Todos los fondos se dedicarán íntegramente a los proyectos de investigación y actividades impulsadas por nuestra Fundación. ¡Súmate a la marea dorada!”.

Las personas interesadas en colaborar con el RetoDravet tan solo tienen que adquirir un dorsal solidario a partir de una donación simbólica de 5 euros y compartir las fotografías de su carrera en redes sociales con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2021.

Para comprar tu ‘Dorsal Solidario’ clica aquí.

Epilepsia infantil

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia y cuyo octavo Día Mundial se celebrará el 23 de junio con la participación de asociaciones de pacientes de países de todo el planeta –entre las mismas, la Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (ApoyoDravet), miembro de Somos Pacientes– conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves.

Como informa la Fundación Síndrome de Dravet, “esta enfermedad es una epilepsia que se ceba con los niños. Produce problemas cognitivos, problemas con el lenguaje, problemas de movimiento y de comportamiento. Además, en un 20% de los casos los niños fallecen por muerte súbita. A día de hoy no tiene cura, por lo que hay que dar a conocer esta enfermedad y favorecer así su investigación”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?