La Asociación Síndrome de Angelman (ASA), miembro de Somos Pacientes, organizará el domingo 16 de febrero en la localidad de Villaviciosa de Odón (Madrid) su ‘I Carrera Solidaria Síndrome de Angelman’ con el objetivo de lograr fondos para la investigación de esta enfermedad neurogenética rara.
La prueba, organizada con la colaboración del Ayuntamiento de Villaviciosa de Odón, se disputará sobre un recorrido de 8 kilómetros con salida –a las 10:30 horas– y meta en el Polideportivo ‘Chema Martínez’ –Camino de Sacedón, 15–, lugar en el que a partir de las 12:00 horas se celebrarán dos carreras infantiles sobre una distancia de 100 metros –para niños de 3 a 7 años– y de 600 metros –para menores de 8 a 13 años.
El precio de la inscripción, totalmente gratuita para las pruebas infantiles, se ha establecido en solo 10 euros. Para inscribirte clica aquí –el plazo finaliza el viernes 14 de febrero.
Los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo a través del ‘dorsal 0’, clica aquí.
150 niños
El síndrome de Angelman es una enfermedad neurogenética que, caracterizada por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, microcefalia y convulsiones, afecta a cerca de 150 niños españoles.
La primera descripción del síndrome corresponde al doctor Harry Angelman, pediatra británico que en 1965 publicó su trabajo sobre tres niños afectados por este trastorno que afecta a uno de cada 12.000-20.000 recién nacidos. Y si bien ha transcurrido más de medio siglo desde esta primera descripción, aún no se ha desarrollado un tratamiento curativo.
Es más; como denuncia la Fundación para el Síndrome de Angelman de Estados Unidos, “en torno a la mitad de los afectados por el síndrome son inicialmente diagnosticados de manera incorrecta de otro trastorno. Así, debe procurarse una mayor sensibilización que ayude a reducir la tasa de diagnósticos erróneos y posibilite tratamientos apropiados para los afectados”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
