Como informa AMES, “con este cuento pretendemos atender las necesidades de los menores que conviven con personas que tienen miastenia en cuanto a información sobre la enfermedad y comprensión sobre la misma desde la perspectiva del menor. En concreto, en este caso, la mamá de Coco, un niño de 7 años, tiene miastenia y él habla con Pipa sobre ello, mientras esta le ayuda a entender la enfermedad y le aconseja”.
Es más; como explica la Asociación, “con este proyecto pretendemos, además, llegar a instituciones públicas y privadas como centros de salud, hospitales o universidades para que cuenten con el mismo en sus bibliotecas y sirvan de apoyo tanto a profesionales como a estudiantes y personas interesadas”.
Sensibilización y difusión
El cuento ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’ se enmarca en el proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ puesto en marcha por AMES con el respaldo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y con el que las personas con miastenia de todo el país recibirán información específica a través de diferentes formatos –tanto impresos como digitales– sobre la miastenia y la gestión de la misma.
El proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ se desarrolla gracias a la subvención de 9.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por COCEMFE a través de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Como destaca AMES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
